16-10-2011
Jesteśmy więc w połowie drogi.
Dopiero obecnie ? po kilku miesiącach od rozpoznania ? okazuje się ,że
właściwie szanse nasze na uratowanie Pauliny były niewielkie.
A już szanse na uratowanie jej jako osoby takiej samej jak przed operacją
znikome.
- Znikome. Tymczasem :
- moczówka wyraźnie cofa się.
- nie musi brać jakichś wielkich dawek hormonów
- ma władzę w rękach i nogach
- słyszy
- widzi. Jedynie :
- straciła możliwość zapamiętywania bieżącego ? stąd ciągle pyta ? jadłam śniadanie? jaki dziś jest dzień? itp.
- straciła węch ? Czy cebula, czy pączek ? jednakowo nie chce pachnieć
Przed nami:
- 5 tygodni naświetlań oraz dwa tygodnie na endokrynologii po naświetlaniach.
- i następne mniej więcej 4 lata rehabilitacji.
Będzie dużo pracy z neuropsychologami .
Koszta są proste ? jesteśmy w Łodzi ? pomoc jest w Warszawie. Hotel przy Centrum Zdrowia Dziecka dla rodziców ? ca 500 zł / tydzień. Wyżywienie ? tez co nieco ? na tym etapie musimy niestety być oboje przy Pauli ? nie wiemy bowiem jak zareaguje jej podwzgórze i okolice przysadki na opuchliznę wokół i samego kikuta poguzowego. Może być jeszcze bardzo ciężko. przez pierwsze dwa tygodnie naświetlań.
Stąd:
- jeszcze zmuszony jestem prosić o wsparcie Państwa przez następne dwa miesiące .
- niebawem zarejestruję Fundację Feniks ? Fundacja ta zajmować się będzie informacją i logistyką trudnych przypadków w medycynie.
Ponieważ Fundacja utrzymywać się będzie z własnej działalności / oraz datków rzecz jasna /
myślę ze moje dość natrętne proszenie skończy się ? i ? będę mógł odpłacić się darmową organizacją tzw. szybkiej ścieżki medycznej Wszystkim potrzebującym.
