Borelioza

[renzal]

A możesz mi przypomnieć od jakiego lekarza zaczęłaś swoje leczenie?

[halinowska]

Renatko! U mnie zaczęło się tak, że zauważyłam ślad po jakimś ukąszeniu, który miał bardzo silny odczyn zapalny. Mimo, że kilkakrotnie w tym roku "złapałam" kleszcza(nimfy), to tym razem kleszcza nie zauważyłam, natomiast bardzo mocno odczułam moment ukąszenia. Byłam pewna, że to mucha, którą u nas nazywają końską, bo już w poprzednich latach zdarzały mi się takie ukąszenia z takimi samymi następstwami, w ubiegłym roku skończyło się nawet na serii antybiotyków dożylnych. W związku z tym, że objawy były niemal identyczne, jak w ubiegłym roku, od razu zastosowałam leki, które mi wówczas podawano (odczulające + maść antybiotykową). Niestety to wcale nie pomagało. Odczyn zapalny się powiększał i miał średnicę ok. 2-3 cm i był bardzo bolesny. Ponieważ miałam wówczas zarezerwowaną wizytę u dermatologa (jestem w leczeniu z innym problemem), przy okazji pokazałam również niepokojącą mnie zmianę. Nie brałam pod uwagę boreliozy, tylko było to bardzo bolesne. Pani doktor bez żadnej sugestii z mojej strony stwierdziła, że na boreliozę to na szczęście nie wygląda, a znając moją skłonność do komplikacji po wszelkiego rodzaju ukąszeniach zaleciła mi maść bakteriobójczą i poleciła bacznie obserwować. Maść mi pomogła, szybko przestałam odczuwać ból i wydawało się, że wszystko skończy się dobrze. Minęło 1,5 miesiąca, gdy zauważyłam rumień. Miał kształt elipsy wielkości dłoni otaczającej trochę nieregularnie ślad po ukąszeniu. Następnego dnia zgłosiłam się do lekarza rodzinnego, który nie miał żadnych wątpliwości, że to borelioza, natychmiast włączył antybiotyk i polecił zgłosić się do dermatologa, który niejako zaczął leczenie(albo powinien), a poza tym ma uprawnienia do kierowania na badania, czego lekarz rodzinny nie może zrobić. Byłam u dermatologa, który potwierdził diagnozę i sposób leczenia, a ponadto zgłosił przypadek do SANEPID-u. Dalej wiesz.
Renatko, domyślam się, że u Ciebie to już jakiś czas trwa. Jeśli mogę Ci być w czymkolwiek pomocna, chętnie służę. Może na dzisiaj taka sugestia, że, jeśli są jakieś problemy z badaniami, powinno się zgłosić do poradni chorób zakaźnych (u nas trzeba mieć skierowanie), bo oni są zobligowani do zrobienia tych badań.
Renatko, przepraszam, że tak się rozpisałam, ale może Tobie, albo innej osobie, która boryka się z problemami z boreliozą w czymś to pomoże. Ja jestem przerażona, ale jednocześnie już jakoś przynajmniej wiem, jak się bronić.
Dobrze, że jest miejsce, gdzie możemy się wspierać, informować i wylewać żale.
Serdecznie dziękuję założycielce wątku (Syringa - można poznać Twoje imię ?).
Pozdrawiam i życzę jak najlepszego samopoczucia. Halina.

[renzal]

Dzięki

[semper]

Halinko.Trochę sie dziwie Twojemu entuzjazmowi.Borelioza jest traktowana jako choroba zakażna i zgłaszanie tego do San-Epidu jest obowiązkiem lekarza.Ja tez tak miałem.Trzy tygodnie antybiotyków , telefon z San-Epidu i stwierdzenie lekarza, ze jestem wyleczony.Minęły 2 lata i wszystkie Moje problemy ze zdrowiem na Mój chłopski rozum wskazują na nawrót choroby.W sobotę mam wizytę u kardiologa.
Beatkobo tak ma na imię Syringa.Dużo piszesz o swojej chorobie tylko tak troche chaotycznie.Proszę opis dokładnie jej przebieg.Piszesz o 10 latach bez diagnozy.To strasznie dużo.Normalnie koszmar.Czy miałaś tez problemy z sercem np. szybko się męczyłaś,nagły wzrost tętna?

-- 5 wrz 2013, o 07:29 --

Halinko.Trochę sie dziwie Twojemu entuzjazmowi.Borelioza jest traktowana jako choroba zakażna i zgłaszanie tego do San-Epidu jest obowiązkiem lekarza.Ja tez tak miałem.Trzy tygodnie antybiotyków , telefon z San-Epidu i stwierdzenie lekarza, ze jestem wyleczony.Minęły 2 lata i wszystkie Moje problemy ze zdrowiem na Mój chłopski rozum wskazują na nawrót choroby.W sobotę mam wizytę u kardiologa.
Beatkobo tak ma na imię Syringa.Dużo piszesz o swojej chorobie tylko tak troche chaotycznie.Proszę opis dokładnie jej przebieg.Piszesz o 10 latach bez diagnozy.To strasznie dużo.Normalnie koszmar.Czy miałaś tez problemy z sercem np. szybko się męczyłaś,nagły wzrost tętna?

[renzal]

Jurku! Ja bym się cieszyła i z takiego obrotu sprawy! Moje zgłoszenie zostało całkowicie zignorowane, a ja osobiście wyśmiana! Na własny koszt zrobiłam jakieś badanie i ponieważ nie wykryto przeciw ciał, to wprost adnotacja poszła do karty (ostatnio tej strony już nie znalazłam ), że szukam sobie chorób!

[Syringa]

Semper , ja piszę chaotycznie? No, przecież jestem koneserem chaosu !
Tak, przez 10 lat nie miałam diagnozy. Lekarze nie mieli pojęcia, co mi jest. Jedni podchodzili do tego serio i szukali, inni nie podchodzili serio i wygadywali jakieś głupoty. Trudno tu opisywać całe 10 lat. Zresztą opis objawów to indywidualna sprawa, tak jak juz o tym wyżej pisałam. Każdy przypadek przebiega inaczej, bo zależy od wielu czynników, m.in. od tego, czy i jakie koinfekcje występują.
Już pisałam, że ja mam boreliozę, bartonellozę, babeszjozę i mycoplazmozę. Zostałam hojnie obdarzona przez naturę
Ktoś inny może mieć zupełnie inne objawy niż ja miałam, dlatego też nie opisywałam swojej choroby, żeby nikomu nie sugerować czegoś niepotrzebnie.
Tak, mam problemy z sercem. W tej chwili jest juz lepiej ale było fatalnie.

[wielkakulka]

Jurku, wszystko zależy, ile czasu wtedy u Ciebie upłynęło od zakażenia do tego antybiotyku. Jeśli dostałeś antybiotyk doslownie natychmiast, no np. na drugi dzień po ukąszeniu, to mogło Cie wyleczyć, jeśli ułyneło sporo czasu, to prawdopodobnie Cie nie wyleczyło i faktycznie możesz miec teraz nawrót. Jak jest u Ciebie, to oczywiście nie wiem.

U mnie i M i syn mieli rumień i dostali antybiotyk....ale dopiero po jakis 10-14 dniach od ugryzienia...

[halinowska]

Jureczku! Też bym się dziwiła, gdybym odczuwała entuzjazm. Boję się i wiem, że nie mogę wiele zrobić. Mam nadzieję, że swoim postem nieco pomogłam Renatce, może łatwiej będzie jej uzyskać choćby skierowanie na badania.
Mimo wszystko mam nadzieję, że Twoje problemy nie są związane z boreliozą. A jak z Twoimi badaniami - kiedy robiłeś po raz ostatni i jakie wyniki?
Pozdrawiam. Halina.

[Syringa]

Po takim czasie wyniki badań, jakie są zlecane powszechnie, nie mają żadnego znaczenia. Im dlużej trwa choroba, tym większe prawdopodobieństwo, że badania przeciwciał jej nie wykażą. Na tym m.in. polega problem - borelioza jest choroba immunosupresyjną, a lekarze w służbie zdrowia nie mają o tym zielonego pojęcia i badają reakcje systemu immunologicznego Po kilku latach negatywny wynik nic nie znaczy. Ja po 10 latach ciężkiej choroby miałam negatywne wyniki. Malo tego, lekarz ILADS skomentował to, że byłby bardzo zdziwiony, gdybym miała pozytywne wyniki po tylu latach nieleczonej choroby.
Zatem, jest naogół tak, że pozytywne wyniki badań na przeciwciała mają ci, którzy zostali niedawno zakażeni. Jednak i tu reguły nie ma.

JESZCZE RAZ PODKREŚLAM - STOSOWANE W PUBLICZNEJ SŁUŻBIE ZDROWIA TESTY NA BORELIOZĘ SĄ MAŁO WIARYGODNE !
PRAWDZIWA DIAGNOZA PRAWDZIWEGO LEKARZA SPECJALISTY LECZENIA TEJ CHOROBY NIE OPIERA SIĘ NA TESTACH NA PRZECIWCIAŁA.

[Syringa]

Syringa - wspominasz, że leczysz się w Katowicach. Czy jest to może doktor Beata P.? Dodzwoniłam się i spytałam o termin. Najbliższy wolny na... początku stycznia.. Zdziwiło mnie bardzo jedno. Wspomniałam o rumieniu, a pani z rejestracji wspomniała, że mam zrobić test Western Blot. Zastanawiam się tylko - po co, skoro rumień zawsze jest objawem boreliozy, a nawet test Western Blot nie jest w 100% wiarygodny? To dodatkowe koszty dla pacjenta, jakby nie patrzeć prawie 200 zł. I co ma on dowieść? Przykładowo wyjdzie w IgM i IgG negatywny i co w takim przypadku? Jak to skomentujesz?

Hm, nie wiem, wydaje mi się, że mogą być dwa powody. Po pierwsze jest to pewnie wypełnienie jakiejś "procedury", metoda ILADS jest u nas uważana za niekonwencjonalną, ale i w niej pewnie obowiązują lekarza jakies wytyczne, musi "działać zgodnie ze sztuką" itp. nawet jeśli doskonale wie, że te testy sa malo wiarygodne. Dodatkowo lekarze leczący tą metodą muszą bardzo pilnować przestrzegania takich procedur, bo w kazdej chwili grozi im atak ze strony przeciwników, jakieś pozwy, oskarżenia, próby odebrania prawa wykonywania zawodu itp, itd...
Po drugie, powiedzmy sobie szczerze, że sam fakt, że pacjent jest przekonany, że miał rumień boreliozowy, nie musi przecież oznaczać, że taki faktycznie miał... Być może to była inna reakcja skórna... W związku z tym, lekarz nie może wyłącznie na podstawie wypowiedzianych przez telefon słów pacjenta stwierdzić, że borelioza jest pewna i nie trzeba robić żadnych badań. Pierwszym krokiem niestety i tak musi byc wykonanie dostępnych badań. jeśli okażą się pozytywne, to sprawa jest prosta. Jeśli negatywne, to zaczyna się bardziej zaawansowana procedura diagnostyczna.
Ja oczywiście też musiałam wykonać badania przed pierwszą wizytą u mojej lekarki. Moje wyniki były negatywne pomimo rumienia (a nawet rumieni, bo było ich więcej).
I oczywiście też długo czekałam na termin pierwszej wizyty. Niestety tych lekarzy jest mało, a chorych jest bardzo dużo

[Syringa]

"Bądź pozytywny" , "myśl pozytywnie" ...

To dla wszystkich, którzy jeszcze się męczą i nie wiedzą, co im dolega i dla tych, którzy już wiedzą, ale jeszcze muszą się jakiś czas pomęczyć, zanim wyzdrowieją
Nigdy, nigdy się nie poddawajcie. Nie ma sytuacji bez wyjścia. Leczenie tej "durnej" choroby jest możliwe.
To tak ku pokrzepieniu serc (z arytmią nierzadko )

[renzal]

Warto choćby ,,pogadać", bo już człowiekowi lżej się robi, że nie jest sam, ze ktoś doradzi, albo choćby wysłucha, bez komentarzy w stylu - a Ty masz coś zdrowego...

[Mandragora]

Dzięki Syringa za przedstawienie opinii. Rumień to ja mam już ponad 2 miesiące - nie chce dziadostwo zniknąć z uda, w tej chwili jest jedynie bledszy No nic to, w takim razie w imię procedur, w razie czego - bo może jest faktycznie reakcją alergiczną, wydam te 160 zł.. Zdradź jeszcze proszę, czy Twoja lekarka to p. doktor Beata Ponikwia (może być na pw).